“4年来，我第一次看到铭仔和他母亲的笑容……”在“铭仔买药”的群里，84岁的广东公益恤孤助学促进会(简称“恤孤会”)老会长王颂汤发出了这样的感叹，“2022年元旦，铭仔服用第一口特效药。为了这一天，他整整坚持了13年。”

患有罕见病的13岁遗腹子铭仔，才8个月的时候，就被诊断患有脊椎性肌肉萎缩症(SMA)，这种罕见病主要表现是肌肉萎缩，最终还会影响到吞咽和呼吸，威胁生命，如今终于等到了特效药，但天价药费让他和妈妈犯了难。“我们要把希望变成现实。”王颂汤联络各方，发起募捐，自己首先掏了腰包，“买药用药，今年搞定，有病有药，快乐过年!”

铭仔并不是他倾尽全力的第一个受助对象。近20年来，每一个陷入困境的儿童青少年，他都这样，“能帮一个是一个”。在1月19日第三届“广州粤港澳大湾区社会影响力暨公益慈善盛典”上，他获得2021年度“特别致敬慈善人物”。

“我们坚持让每个人感到社会的善意和爱”

曾经，他是广州远洋运输公司总经理;退休后，他和老朋友们发起设立广东公益恤孤助学促进会(下文简称“恤孤助学促进会”)，17年来踏足广东36个县(区、市)，叩开4万多户困难家庭的家门，说明助学的来意，实地家访核查困境儿童家庭状况，每一次核查审定后，为每名符合条件的学生提供4500元资助款，分六个学期发放。广东3万多名孤贫学生因此得到资助，曾经睡在泥地的孩子获得收养;一位曾差点辍学打工的少年在工作后来信道，“当年几千元的助学款和志愿者的鼓励让我考上北师大，改变一生。”王颂汤仍未停下，他说，自己见证了乡村发展，但依然有人需要帮一把。

除助学项目，王颂汤还成立了重症贫童救助项目。2018年，恤孤助学促进会开始资助才8个月大就确诊脊椎性肌肉萎缩症(SMA)，和母亲相依为命的铭仔。今年，13岁的铭仔在众人的呵护下继续艰难成长。有人疑惑，是否值得耗尽心力去追求近乎不可能的希望。王颂汤则说，“我们能帮多少就要帮多少，我们会一直坚持，让每个人感到社会的善意和爱，一直坚持到希望到来。”

每况愈下，13岁少年体重只有27斤

铭仔是个遗腹子，一出世就没有爸爸，十几年来一直和妈妈相依为命。因为得不到父亲家族的认可，他的户口不能落在广州，所以也不能在广州接受教育，享受医保等惠民政策，

父亲家里唯一的支持，就是给母子暂住的这一套越秀区的小房子，和奶奶每个月给他们的一点补贴。铭仔的病24小时都离不开人，娴姐没有办法打工赚钱，这点补贴就是他们母子唯一的收入来源。这么多年来，照顾铭仔已经成为娴姐生活的唯一重心和内容，而铭仔也十分懂事，他很聪明，平时最大的消遣是坐在轮椅上，用手指操纵手机下棋。但是，今年的铭仔，情况相较之前明显变差，体重只有27斤，吞口水都十分吃力，手再也没办法抓住笔写字。

近年，治疗SMA的特效药诺西那生钠注射液面世，但数十万元一针的价格令人却步，何况是靠资助度日的孤儿寡母。恤孤会从2018年起开始资助铭仔，老会长王颂汤一直关切他的治疗机会：“铭仔能成长到13岁，已经几近‘奇迹’，我们能帮多少就要帮多少。”明知无药可治，出于人文关怀，和希望延续他生命等待特效药出来，他和恤孤会一直在坚持。

2021年12月3日，2021年的医保谈判结束，诺西那生钠注射液被纳入医保，价格降至此前的1/10左右，恤孤会看到了希望：“等了4年，总算等到这一天了，赶快行动起来。”

然而，医生根据铭仔身体的情况判断，他并不适合注射。当了解到一款治疗SMA的利司扑兰口服溶液用散刚刚进入中国市场，恤孤会又重燃希望。记者了解到，目前这种口服药的价格为63800/瓶，目前争取到的慈善援助为“买1瓶援助3瓶”，因为要按公斤体重给药，一瓶药只够铭仔用18.6天。

铭仔不是第一个受“偏爱”的重症贫童

12月30日，在探访铭仔和娴姐时，恤孤会把第一瓶药的费用捐助给他们。老会长还从钱包里掏出了所有现金，一百元的、五十元的，整叠塞给了娴姐：“快过年了，给孩子买点好吃的、好玩的。”而他脚上穿着的皮鞋，是1990年左右购买的，鞋子右侧被裤脚遮住的地方，因为破损，而贴上了透明胶。老会长慈祥笑着，毫不介意：“一两千元，对我的生活不会有太大改变，但对于一些有需要的人来说，却是救命钱。”

据了解，利司扑兰口服溶液用散今年进入中国以来，已经有约90位患者接受口服治疗，广东地区10位患儿用药，用药患儿的运动功能、呼吸吞咽功能均得到不同程度的改善，由于SMA患儿的年纪、分型、疾病发展进程不完全相同，起效时间和具体疗效可能存在个体化差异。

2022年1月1日，铭仔喝下了第一口特效药。如今，铭仔的第一瓶药已经吃完。王颂汤说，按情况看，每瓶药只能吃17~18天。虽然目前吃药后的效果不太明显，但铭仔的精神看起来好了不少，而第二瓶药估计在春节期间就会吃完。但铭仔想要继续坚持下去，“我要活下去。”铭仔的眼神诉说着自己的渴望，也表达着自己的坚定。

王颂汤盘算着春节前还会给铭仔拨付第三瓶的购药款。另外，为配合其治疗，恤孤会还希望请康复医生上门为铭仔进行按摩和理疗。

铭仔不是第一个受“偏爱”的重症贫童，也不是最后一个。据了解，2021年，恤孤会救助重症贫童580名(次)712万元，创历史新高。而成立以来，该会已救助重症贫童3,560名(次)5,066.31万元。而自恤孤助学会成立至今，18年来，王颂汤的志愿服务时数累计达38108小时。

(编辑：侯程方 作者：admin)