生命的意义是什么?有的人是为了追求物欲横流的物质生活，有的人是为了解码更高境界的精神谱系，而有的人仅仅是为了像正常人一样活着，就这样一个简单的愿望，对于他们来说，都是一种难以企及的奢望。一位00后少女，她用唯一能动的右手大拇指“指尖”，跳动创作的音符，宣誓着生命的不屈。自小患“渐冻症”的她，十余年只能趴在床上。2021年12月初，王振滔慈善基金会了解相关情况后展开救助，“渐冻”少女于2022年1月1日注入第一针“解冻”针。对她而言，这将迎来重生。

不屈：凭一根手指坚持8年写作

她叫包珍妮，生于2001年，是一名SMA(脊髓性肌萎缩症)患者，被医生宣判三四岁就会消逝。因为运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，她全身只有一根手指能动。最瘦的时候，她只有36斤，正常肺功能早已丧失，呼吸全靠一台24小时不间断运作的呼吸机。

大多数时候，她只能保持一种侧躺姿势，家人看似简单的替她翻动，都极有可能导致她扭伤或骨折。活着的每时每刻，她都要竭尽全力。就算如此，她不甘放弃，凭借唯一能动的右手大拇指，她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语，同时创作歌词、诗作，至今已持续近8年，她的作品——《予生：包珍妮的诗与歌》也至此诞生。

机遇：医保+基金会，双向发力

终于，苍天不负自救者，包珍妮的命运将迎来重大转折，“天价药”不再遥不可及。

2021年12月3日，国家医保局发布消息，全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保，从2022年1月1日起正式执行。据悉，诺西那生钠注射液于2019年正式在中国获批上市，售价为69.97万元，被患儿家长们称为“天价救命药”。2021年初降至55万元，现在纳入医保之后，估算该药每针不会超过3.3万元。

包珍妮不屈不饶、自强不息的奋斗精神，堪称中国当代“保尔”——张海迪式的青年榜样。王振滔慈善基金会得知包珍妮事件后，积极参与到救助包珍妮行动中，帮助她完成第一针脊髓注射。

同时，因其胞弟奥健，同样患有“渐冻症”，王振滔慈善基金会将姐弟两人均纳入救助对象，提供爱心帮扶，持续为两人注入“诺西那生钠注射液”，希望让这对姐弟能够早日坐起来，站起来，享有正常生活的权力。

(编辑：贺梦醒 )