「基本上，我觉得，国内综合医院儿童肿瘤的研究发展进程就是中国儿童肿瘤不断规范化的建设过程。自2009年起，我们几乎是由零开始，结合国内外的经验，从自己摸索，到临床反复验证，从而改进治疗方案，这是一个不断自我摸索和自我提高的过程。在这其中，最关键的是，经过一定专业知识的积淀之后，敢于寻求新的出路。老一辈的专家们传授给我们很多财富，如何把那些财富发扬光大是我们应该去思考的，而不是把路越走越窄。就是那句话，你认准的路，不要管多远。做值得我们做的事情，即便是有很多艰难险阻，但是你敢于做下去。贯穿到整个实验到临床、临床再回到科研这个过程，这都是一样的道理。」

肿瘤专科主任

如果非要追溯一个起点的话，作为一名儿童肿瘤医生的黎阳，他的起点应当肇始于那段至今都令他受益良多的「苦修时期」。现在回想起来，黎阳笑称，那是到中山大学孙逸仙纪念医院儿科后，一段近乎「压榨式」的培养期。

那段时间，他先是在层流室里待了十年时间，后相继接触化疗、放疗、干细胞采集，什么都做，也什么都学。因为太过辛苦，黎阳曾在内心有过一些埋怨。但时至今日，回头去看那段经历，黎阳觉得那是自己从医生涯的一份宝贵财富。

「几乎没有人像我一样，有这么全面的临床工作经历：关于移植的，关于干细胞采集的，关于放疗的，这些对我今天做肿瘤都是非常有用的经验。就像有句话说的一样：你人生走的路其实没有一段是白费的。」

2008年，黎阳自德国法兰克福歌德大学医学院进修两年后回到广州，也回到中山大学孙逸仙纪念医院儿科。

回国一年后，在中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会的领导之下，全国正开展相关肿瘤规范化治疗的工作，当时，黎阳作为中国抗癌协会小儿肿瘤专业青年委员会副主任委员，参与了很多初始方案的制定。与此同时，在日常的临床工作中，黎阳发现，患有肿瘤的病人数量并不稀少。于是，在儿科方建培主任的建议下，2009年开始，黎阳带头，在血液组下面成立了儿童肿瘤的亚专业组，也就是当下儿童肿瘤专科的雏形。

几乎是从零做起。所幸，在黎阳的努力下，有一些志同道合的教授、学生慢慢加入进来，经过多年的发展，儿童肿瘤专科也有了相当的规模。「这么多年走过来，确实不容易，团队建设过程中，有离开的也有留下的，但是最后留下的，肯定是真正的战友。」黎阳感慨道。

目前，中山大学孙逸仙纪念医院儿童肿瘤专科每年收治的肿瘤病人达到了1300人次，这也是广东省唯一一家同时集化疗、放疗、手术、移植四个一体的单位。除此之外，黎阳和团队还在神经母细胞瘤方面做了一些开拓性工作，其中包括使用一些特殊的诱导化疗方案，移植方面，则没有跟着国外还有国内大部分单位的研究方向走，而是选择了异基因移植，也取得了比较好的效果。

尽管如此，黎阳表示，目前最为关键的问题，还是在于加强团队自身的建设。以当前的发展状况来说，整个肿瘤研究团队想要与国外一些专家进行平等的交流依旧比较困难。治疗方案的可信度、严谨度、病例挑选的科学性等，众多方面，都容易遭受质疑，因此整个团队必须用更高标准来建立一个良好的治疗规范。

此外，每一个方案的使用，必然是以切实解决病人的需求为出发点。「方案选择是非常慎重的，因为病人留给我们的机会并不多。病人十分信任的前提下，你一旦治疗失败了，他们就没有其他的机会了。所以我们在病人身上尝试的方案，首先，机理要清晰，第二，治疗逻辑没问题，第三，初步的结果病人是满意的，并且能让大多数病人受益。」

而在实际的探索过程中，他们要面临的挑战依旧很多：药物的选择，方案的选择，还有政策的限制。他们时常需要考虑，在国内没有一种所需药物的时候，是否可以用一些有中国特色的治疗去代替，或者如何用其他方案改善病人的愈后状况......

这些看似简单的问题，背后的决策却并不轻松。

神经母细胞瘤的开拓

就在2019年，黎阳和团队在神经母细胞瘤的治疗研究过程中，独创了一种非常特殊的治疗方式，即在神经母细胞瘤的诱导化疗中加入三氧化二砷，也就是人们俗称的「砒霜」。

看似只是加一个药的简单举动，实则在正式投入临床使用之前，黎阳和团队做了两到三年的准备工作。查阅国内外相关文献，无数次的实验跟进，最终才证实三氧化二砷对于神经母细胞瘤的有效性。

值得一提的是，在那之前，香港的专家与美国的临床试验都曾声明，三氧化二砷针对神经母细胞瘤治疗的无效性。

「后来我们发现，并不是这个药不行，而是他们的用药方法不对。现在，我们有一个全国的协作组拿出这个方案，与对照组（常规的共识方案）相比，我们的客观反应率提高了30%多，对复发难治病人的效果也非常好，加过三氧化二砷方案治疗的病人骨髓残留的情况也非常少。」

黎阳表示，就当前的病例结果来看，这个方案是一个相当好的诱导方案，对病人的获益也非常高。目前这一方案的推广，临床上已开展四年时间，国内也有几家单位正在采用这一方案。

值得一提的是，方案的可行性也在病人中间得到了一定的认可，以至于很多复发难治的病人专门来到中山大学孙逸仙纪念医院儿童肿瘤专科，想要尝试新方案。

与这一方案的探索之初类似，在黎阳提出做异基因移植的时候，也收到了外界很多反对的声音。黎阳还曾邀请北京两位专家加入协作组，也被拒绝了。当黎阳问及原因时，一位专家回答：「美国人不认同，他们觉得这个没有用。」

黎阳没有轻易放弃，他和团队开始查阅文献，寻找异基因移植的依据以及实行的科学性，后来，他们还得到了黄绍良教授和方建培教授的支持。反复讨论之后，尽管当时国内外没有任何可借鉴的经验，他们还是决心开展相关尝试。

现在看来，黎阳当初的决定是正确的。中山大学孙逸仙纪念医院儿童肿瘤专科第一位接受异基因移植的病人移植已有三年时间，状况良好，尽管由于肿瘤基因背景的影响，少数病人移植后仍会复发，但是相对于自体移植的方案，接受异基因移植的病人复发率，复发后的疾病进展速度远远低于自体移植的病人。

「现在拿出来，可能大家觉得还是做得不多，循证依据不强。但临床的探索是一个比较长的过程，可能要经历好多年，若干年后，我们才能拿出一个病人和同行都满意的结果。」

有这样一句话：「进一寸有进一寸的欢喜」。但在黎阳这里，每一步看似轻松的寸进，背后却需要足够的勇气，足够的积淀。

在勇气与积淀背后，黎阳一直铭记于心的一点，则是来自导师黄绍良教授曾教导过他的一点——解决临床问题。这个看似，践行起来却并不容易的信条，正是黎阳作为医生，一辈子想要奋斗的目标。

「我的导师黄绍良教授对我从医的影响很大。他那样一个淡泊名利的人，从他身上，你能看到做一个医生真正的出发点应该是病人，去解决临床问题，去解决病人的问题，而不仅仅是为了发一篇文章。」黎阳颇为笃定地说，「包括我们为什么要力排众议，寻找治疗神经母细胞瘤的新方案，没有跟着国外去走，这是因为我们发现，背后的治疗逻辑是没问题的，能够切实地解决病人的问题。」

中山大学孙逸仙纪念医院儿科医师冯楚础是黎阳带的学生，在她眼中，导师是一个非常让人敬佩的医者：「黎教授生活中是一个很风趣的人，但他对待工作特别严谨，有时候特别‘固执’，这种固执是指他对病人从不含糊从不应付。」

直面生死问题

如果现在有一个医学生问黎阳，自己可以选择什么专业，黎阳说，他会毫不犹豫建议对方选择血液肿瘤这个专业。

在他眼中，这一领域，面临的挑战和变化极多，是一个尚充满全新挑战的领域；再者，所谓肿瘤，就是让人直面生死的疾病，治得好就能活，治不好就会死，做医生，需要有一种使命感，应激励自己做一些事，真正改变一些疾病的治疗现状。

从医多年，黎阳作为一名儿童血液肿瘤医生，自然面对过很多生死，也有过很多相关的思索。但无论经历多少次，他始终认为，病人生的希望，很多时候都是在于医生的坚持与否。

「我们很多刚来到这里治病的孩子，情况都是非常糟糕的。其实治疗或者不治疗，就是一念之间的事情。但坚持下去才会有希望，人生很多事情都是这样。」

三年前，一个来自广西的孩子，患有神经母细胞瘤，在广西做了十几个疗程治疗后，病情完全没有缓解。当时家长带着孩子来到中山大学孙逸仙纪念医院儿童肿瘤专科找到黎阳，对黎阳说，希望试一试这里的新方案。

当时，孩子的状况已经非常糟糕，整个腹腔都是肿瘤。小儿外科主任切开孩子的腹腔看了之后，马上就缝上了。

「黎教授，这肿瘤没法切，包的太实了。」外科主任这样告诉黎阳。

很难。但再难，也得治。后来，黎阳一边给孩子治疗，一边找专家，最后找到浙江大学附属儿童医院的王教授帮忙做手术切除掉一部分肿瘤之后，继续进行化疗放疗，一定程度上控制住了肿瘤的蔓延。接下来，便是移植。

移植前，黎阳与几个病人家长一同谈话，有一个家长得知是采用异基因移植方案后，很快带着孩子出院了，来自广西的孩子家长留了下来。

「我相信你们，我要用这个方案。」尽管知道自己的孩子是新方案的第一例，没有任何借鉴的前提，那个家长还是决定相信黎阳和团队。

就这样，那个孩子成为了接受异基因移植的第一例。特别值得欣慰的是，就在移植之后，孩子的状况逐渐好转，肿瘤也不断缩小，最终，剩余的肿瘤被成功切除。三年时间过去，孩子也已经恢复了正常的生活，目前在读小学。

直到现在，黎阳和团队已经开展了9例异基因移植，也有其他一些医院，采用了黎阳团队的方案，取得了良好的效果。黎阳表示，希望日后能够把这个方案完善推广，成立一个异基因移植的联盟，从而让更多孩子获益。

2021年9月，思隽妈妈在思隽患神经母细胞瘤之后，四处打听，奔着异基因移植来到了中山大学孙逸仙纪念医院。

从最初与黎阳的相识，到后来孩子日常的治疗，思隽妈妈对于黎阳的认识也更加客观起来：「我们来到这边之后，黎教授很快就帮我们安排入院，经过一段时间之后就把孩子的病情控制住了。怎么说呢，他是一个特别专业也特别有创新精神的医生，针对孩子的病情，他总是想尽办法为孩子提供最好的方案，这点其实还是很打动我的。」思隽妈妈这样说。

多年从医，黎阳发现，对于很多血液肿瘤患儿和家庭来说，肿瘤的科普教育目前尚非常欠缺。

「现在医疗资讯很多、信息传播很快，但是传播的有效性、便捷性还是存在问题。因此，我主张针对病人进行一种多渠道、易获取的科普教育，就像是快餐一样，能够随时得到，随时获益。」

针对这一问题，黎阳建议，公益与医疗的结合也可以从这一痛点出发，为病人乃至大众提供专业的、及时的、有效的疾病科普。

此外，他还认为，公益在所有的肿瘤治疗中扮演着不可或缺的角色，无论是救助基金，还是很多科学研究基金，都有公益力量在提供支持。因此，公益与医疗的结合，对于推动整个医疗的良性发展、改善医患的关系、解决病人需求来说，意义都非常巨大。

一直以来，为了共同帮助血液肿瘤大病困境孩子，9958与中山大学孙逸仙纪念医院血液肿瘤科保持着密切的合作。

截至目前为止，9958进入中山大学孙逸仙纪念医院的救治善款总计348.41万元，拨款笔数为136笔，双方已经共同救助了十多名血液肿瘤患儿。

选择一个方向，就奔着一个方向走。多年来，黎阳在儿童血液肿瘤领域的每一次突破背后都有一份热爱和执着在支撑。正如他所说，热爱并不是指喜欢还是不喜欢，执着也并不是指放弃与不放弃。他们已经选择了这一行，就已经在背负该有的责任。

「人生的意义不在于什么，只要以后有人能偶然想起你，记得你曾经做过的这样一些小事，就够了。」

（文中视频与图片均已获授权,严禁转载。）

9958儿童紧急救助中心特邀记者 雅丽

(编辑：贺梦醒 )