2022年6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”，今年关爱日的宣传主题确定为“提高依从性，有我更有你”。在此之际，向日葵关爱中心携手一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、天使综合征之家、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织，将联合举办首届628癫痫病友大会，旨在帮助国内超1000万患者正确认识癫痫疾病，走出误区进行正规诊治，提高生活质量。

今年以“携手向阳 共筑希望”为主题的首届628癫痫病友大会，将于6月25日在线上举行。本次大会开设1个主会场、6个分会场和1个病友分享专场，届时将邀请中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长王艺教授、中南大学湘雅医院主任医师尹飞、中国抗癫痫协会结节性硬化专业委员会委员李岩等癫痫领域专家，以及癫痫专科、神经内科、儿科、神经外科等多学科权威专家，共同对癫痫疾病进行全方位的精彩科普。

关注药物难治性癫痫

目前，癫痫已经成为我国仅次于脑血管病的第二大神经科常见病，在任何年龄、地区及种族人群中均有发病，儿童约占60%。该病病程长、致残率高，被世界卫生组织列为重点防控的神经精神疾病之一。但癫痫并非不治之症，通过科学的药物治疗大部分患者都可以控制病情甚至治愈。

不过，仍有20%~30%的癫痫患者经过长期药物治疗仍不能控制发作，这被称为“药物难治性癫痫”。传统定义认为，正规药物治疗两年仍没有效果，则认定为药物难治性癫痫。这类患者药物依从性差，导致疾病反复发作，不仅身体饱受折磨，也给心理造成了极其严重的影响。而长期照料患者、社会歧视等因素也使其家人面临着沉重的经济负担和巨大的心理压力。

现在随着医学技术的不断进步与各种新型治疗方法的出现，药物难治性癫痫正迎来希望之光。本次628癫痫病友大会将邀请资深专家，从诊断、治疗、筛查、预后等多个维度，科普药物难治性癫痫相关知识。

权威专家，深度解读

今年628癫痫病友大会分为上午主会场、下午分会场、晚上病友分享专场。为规范诊疗行为，提高公众认知度，上午的主会场将围绕癫痫的诊断、疗法、发作、遗传等问题，展开专家讲座与答疑讨论。

届时北京大学第一医院儿科教授杨志仙，将带来“脑电图在儿童癫痫鉴别诊断中的作用”讲座;复旦大学附属儿科医院副主任医师周渊峰，分享“癫痫和难治性癫痫的诊断和治疗”;广东三九脑科医院主任医师李花，科普“生酮饮食临床治疗”;首都医科大学附属北京儿童医院主任医师方方，分享“透过癫痫发作认识遗传代谢病”。

专家面对面，分型科普

癫痫的发病机制相对复杂，628癫痫病友大会分会场将从婴儿痉挛症、结节性硬化症、天使综合征、甲基丙二酸血症、脑炎后遗症五个方面，为病友及家属答疑解惑、分型科普。

婴儿痉挛症分会场：邀请北京大学第一医院儿科教授张月华、武汉儿童医院神经中心副主任孙丹，分享诊断和治疗进展、症状识别、脑电及案例。

结节性硬化症分会场：邀请解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍、清华大学临床医学院副教授周文静等专家，带来外科治疗策略、智力影响因素等前沿知识。

天使综合征分会场：中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长王艺教授、重庆医科大学附属儿童医院主任医师蒋莉等，将就天使综合征修正治疗、认知影响等展开科普。

脑炎后遗症分会场：邀请中国抗癫痫协会理事遇涛、首都医科大学癫痫诊疗与研究中心副主任任连坤，分享儿童脑炎分类与预后、挑战与希望。

甲基丙二酸血症分会场：邀请上海交通大学医学院附属新华医院韩连书博士，分享甲基丙二酸血症筛查与诊治的相关知识。直播过程中，病友还可与专家连线，进行“专家面对面”答疑。

这场大会干货满满，癫痫患者及家属可以关注“向日葵关爱中心”视频号，在直播预告里点击“628癫痫病友大会”预约观看。向日葵关爱中心是深受癫痫、帕金森等患者信赖的疾病解决方案服务平台，多年来一直奔走在公益一线，为提高患者生活质量而努力。

628癫痫病友大会即将开启，权威专家齐聚云端，助力癫痫患者走出阴霾，共筑希望!

(编辑：贺梦醒 )