2月27日，第三届京东健康罕见病服务生态论坛在上海举行。论坛上，京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心正式达成战略合作。此次达成战略合作后，双方将发挥各自资源优势、创新合作模式，聚焦缓解罕见病用药可及、支付可及、服务可及等难题，为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。京东健康医药事业部总经理王一婷与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽出席签约仪式。

(海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、常务副局长吕小蕾致辞)

根据中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人，由于罕见病种类繁多、散落在各个疾病系统里，且临床表现复杂多样，因而患者普遍存在诊断难、治疗难、药物可及程度低等问题。基于此，双方将基于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区推行的“先行先试”政策，依托京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，持续优化罕见病患者一站式服务体验。

(京东健康医药事业部总经理王一婷(左)与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽代表双方签约)

据介绍，为了切实帮助更多罕见病患者摆脱治疗困境，京东健康与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心早在2022年5月就开启合作，联合上线了“罕见病特许药械专区”，帮助罕见病患者不出国门，即可获取海外已上市但国内未获批的药品、医疗器械、医疗技术，品类覆盖遗传代谢类、风湿免疫类、泌尿外科、手外科类、罕见肿瘤类、内分泌类、神经系统类、血液类等领域的罕见病用药。

(打开京东App，搜索“罕见病关爱中心”进入“博鳌乐城特许药械”专区)

自双方开启合作以来，“罕见病特许药械专区”还专门开设了科普知识、新闻资讯等栏目，通过专家直播、图文视频等内容，为罕见病群体提供丰富的疾病教育知识。其中，《维爱大咖罕话》主题系列科普活动已合作10余场，疾病包含尿素循环障碍、甲状腺相关眼病，肢端肥大症、佩罗尼氏病、上尿路尿路上皮癌、间质性膀胱炎炎、慢性创面愈合等，累计观看150余万人，提交创新药械需求100余例。

对此，肖丽表示：“作为中国专业化的罕见病管控式用药全流程服务平台，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心自2020年成立以来，坚持以‘患者为中心’，始终致力于与全球同步的速度，将罕见病创新药械引入中国，及早实现患者病者有其药的心愿。‘罕见病特许药械专区’的成功上线合作，为推广创新医疗产品，提升患者用药可及，提高社会对创新药械的认知，改善罕见病用药缺乏的困境，都具有开创性革新，也为我们与京东健康的深入合作建立了基础。未来，我们也将开创新的合作模式，纾解中国罕见病患者群体药物可及难的问题，打造中国罕见病生态系统服务新标杆。”

据了解，作为行业领先的新型医疗健康服务企业，京东健康持续关注罕见病领域，相继上线“京东大药房罕见病关爱中心”，成立了“京东健康罕见病关爱基金”，并发布了“罕见病全生态服务战略”。目前，京东健康全渠道覆盖了国内近80%的已上市罕见病药物，是品类最全的罕见病药品线上零售渠道;过去一年，有7.1万的罕见病患者在京东健康买到所需的罕见病药品、并获取到相应医疗服务。

王一婷坦言：“京东健康也将基于在罕见病领域的实践和积累，深化‘医+药+服务+支付’的生态服务体系，将持续携手包括博鳌乐城维健罕见病临床医学中心在内的更多伙伴，聚焦罕见病用药可及、支付可及、服务可及，优化一站式服务体验，真正实现从可及、到普及、再到普惠的跨越，为更多罕见病患者提供切实帮助。”

(编辑：贺梦醒 )