2023年11月18日，由PNH病友之家携手北京新阳光慈善基金会共同举办的“心有所期，温暖同行”PNH 关爱日发布会暨第八届病友大会在上海顺利召开。

来自全国各地的100余位PNH病友及家属，与PNH疾病相关领域的多位专家、爱心企业代表及媒体代表齐聚一堂，共同见证了全球首个PNH疾病关爱日的诞生，并度过了一场难忘的病友大会。

回首来路，从2012年4月PNH病友之家正式成立机构以来，已经陪伴1500余位病友及家属度过了11载寒暑。病友们一起经历了患病初期的无措、确诊路上的迷茫、求药经历的坎坷，大家守望相助、携手前行，分享欢笑与泪水，才有了今天的聚会。

PNH病友之家将每年11月的第三个星期六设立为“PNH关爱日”。关爱日的设立，旨在使公众更多地了解PNH，呼吁更多社会力量关注PNH群体，同时增强PNH患者群体的凝聚力，促进群体内的沟通交流与互帮互助，更好地为患者群体发声。

关爱日发布会暨病友大会共分为四个板块，以“莹莹之光”、“灯塔引航”、“榜样力量”、“点亮生活”为主题，焦于罕见病保障体系，深入了解PNH患者的负担和需求，共同探讨未来的发展方向，围绕PNH患者的生存状况，疾病负担，生活现状，创新药物的研发，临床试验，支付与保障，患者组织，心理疏导等主题，以主题演讲，圆桌讨论等形式展开。

莹莹之光亦能照亮黑暗中前行的道路，PNH关爱日发布会伊始，首先公布了大会主题同名视频，讲述PNH患者们心怀美好期望，身处黑暗却依旧向往美好生活，以自身的莹莹之光融入群体共同发光发热的故事。

中国罕见病联盟执行理事长李林康先生、PNH病友之家发起人佳佳、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生以及诺华中国肿瘤治疗领域血液事业部负责人王玮先生分别为大会致辞。 作为发病率百万分之一的罕见病，PNH从罕见到被看见，离不开国家的关怀，离不开社会各界的关注与帮助，也离不开患者们的坚持，离不开患者家属的无私奉献。随着更多力量注入罕见病领域，我们期待包括PNH在内的罕见病患者，能够得到更多的理解、关心与帮助。

大会气氛在与会嘉宾与病友一同为关爱日揭幕的仪式中推向了高潮。

灯塔引航板块，山东大学公共卫生学院李顺平教授就《中国罕见病保障体系和PNH患者疾病负担》进行了精彩的分享，李教授强调关注PNH患者生存环境及疾病负担，呼吁建立健全多层次医疗保障体系，对减轻患者负担具有重要的意义。

浙江大学附属第一医院血液科许改香教授针对PNH引发的多种并发症及患者的自我管理做了主题发言，内容贴近患者诊疗过程中的实际问题与痛点，与会患者与家属收获满满。

天津医科大学总医院血液科刘惠教授介绍到，PNH治疗之路，道阻且长，随着新型治疗及药物的研发，我们坚信PNH患者未来可期!刘教授还结合医疗前沿资讯为大家介绍了PNH疾病目前诊疗最新进展，为患者带来了新的希望与期盼。

中国医学科学院血液病医院张凤奎教授深入浅出为大家讲解了PNH诊疗相关的内容，获得了现场及线上的一致好评，张教授指出提高患者规范诊疗意识任重道远，在社会各界的关心与支持下，期待PNH患者的诊疗之路越来越平顺。

几位专家的精彩分享使在场观众受益匪浅又意犹未尽，针对关注的问题，专家们齐聚圆桌讨论，各抒己见，进行了充分的沟通与交流，关于PNH 的疾病关怀、如何提高患者疾病认知水平、呼吁提升基层医生继续教育、减轻患者负担以及患者日常的自我管理等方面，给予了深入探讨。涓涓细流、汇聚成海，在社会各界、各领域专业人士的共同努力下，PNH疾病的诊疗进步、PNH患者的医疗保障与生活质量必定会越来越好。

榜样力量板块，会议邀请到病友之家的老朋友，也是与PNH抗争多年，从未言弃的三位病友进行了经验分享，病友小狼为了这次发言做了充分的准备，查找资料、分享心得，就PNH患者如何找到可利用的医疗保障和救助资源给病友们分享了非常实用建议;病友果果讲述了自己患病多年来的点点滴滴，这也是很多病友生活的一个缩影，大家在果果身上看到了不屈服于命运、追求生命的自己，原来每个人，都不孤单，集体的温暖始终陪伴着大家;病友炎炎在分享自己的故事之后，邀请大家共同演唱了一首《隐形的翅膀》，“我终于看到所有梦想都开花，哪里会有风就飞多远吧”，祝愿所有病友心不负此生，前路鲜花盛开所有梦想都能绚烂开放。

大会最后一个板块“点亮生活”，上海东方医院临床心理科李闻天教授以丰富的临床经验和生动有趣的案例，带领大家度过了愉快又减压的半个小时，借着放松的心情，病友们共同进行了花艺创作。

向日葵的花语是爱、信念、生机活力、忠诚和勇敢，关爱日暨病友大会的最后，病友们手捧生机勃勃的鲜花合影，寓意着积极向上的生活态度，也寄托了大家希望生活蒸蒸日上，生命朝气蓬勃的美好愿景。“心有所期，温暖同行”前行的道路因为有大家的陪伴而变得更加明亮温暖，希望在以后的每一个关爱日，都能与大家相聚，希望今后的每一天，大家都对生活充满美好的期望。

(编辑：贺梦醒 )