12月18日上午，“2021年中国罕见病大会”在北京隆重召开。此次大会由国家卫生健康委员会、中国红十字会总会指导，中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会主办，北京协和医院、全国罕见病诊疗协作网办公室协办，北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会与中国研究型医院学会罕见病分会联合承办。

2021年中国罕见病大会在京召开

全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺发来贺信。中国红十字会党组成员、副会长，中国红十字基金会常务副理事长孙硕鹏出席会议并代表陈竺会长宣读了贺信。共和国勋章获得者、国家罕见病诊疗与保障专家委员会顾问钟南山院士，中国医院协会会长刘谦，国家卫生健康委副主任李斌，国家工业和信息化部副部长王江平，国家医疗保障局副局长李滔，国家药监局副局长陈时飞，北京协和医院党委书记吴沛新参会并致辞。

中国红十字基金会理事长郭长江、副理事长兼秘书长贝晓超，武田(中国)投资有限公司副总裁娄渝，北海康成生物制药有限公司创始人、董事长兼首席执行官薛群，上海医药集团股份有限公司副总裁张耀华，上海琅钰健康科技(集团)有限公司首席执行官向宇等领导嘉宾出席会议。大会由中国罕见病联盟执行理事长李林康主持。

会议由中国罕见病联盟执行理事长李林康主持

陈竺会长在贺信中表示，谨代表中国红十字会向本次大会的顺利召开致以诚挚的祝贺。陈竺指出，党的十八大以来，罕见病这一特殊领域日益受到国家和社会各方的关注。国家各相关部门通力合作，探索出破解罕见病防治难题的"中国模式"，共同推进罕见病防治与保障事业迈上了新的台阶。一直以来，中国红十字会充分发挥党和政府在人道领域的助手和联系群众的桥梁纽带作用，积极动员社会资源，守护生命与健康，开展了一系列罕见病患者救助行动，忠实履行保护人的生命与健康的红十字运动宗旨。他强调，做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。希望中国红十字基金会与中国罕见病联盟加强合作，整合资源，广泛动员社会爱心力量，组织实施更多具有针对性的公益项目。同时，也希望包括医药专家、爱心企业、媒体工作者在内的各界朋友一如既往地关心、支持罕见病防治工作，共同携手推进健康中国建设。

中国罕见病联盟和中国红十字基金会共同发起的“罕见病共助基金”正式启动，基金致力于开展罕见病患者救助、罕见病医师培训、罕见病知识科普以及支持与罕见病相关的研究与技术开发等相关公益项目。为帮助更多罕见病患者、推动国家罕见病防治保障事业的建设发展，四家爱心企业共捐赠1050万元，其中武田中国350万元、北海康成制药有限公司300万元、上海医药集团股份有限公司200万元、上海琅钰健康科技(集团)有限公司200万元。郭长江向捐赠企业代表颁发捐赠证书。

基金得到武田中国、北海康成、上药集团、上海琅钰四家企业捐赠支持

2021年中国罕见病大会以“因罕而聚，为爱同行”为主题，设开幕式、主论坛、十五个分论坛和十八个线上专区，吸引了来自行政部门和海内外科研院所、医药协/学会、医疗机构、高等院校等机构的知名专家学者与罕见病患者参加。与会代表围绕“罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗、基础研究、真实世界研究和信息技术应用”等主题开展研讨与交流。

中国红十字基金会始终秉持“人道、博爱、奉献”的红十字精神，长期致力于保护最易受损人群的生命与健康，持续关注罕见病患者福利和医疗促进。针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题，2014年起相继对患有小胖威利综合征、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。2019年7月，在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺院士的倡导和支持下，中国红十字基金会启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步系统性地推进罕见病救助工作。两年来，该行动已累计救助超过900名罕见病患者、培训罕见病医师数百名，患者教育及科普受益人次超过4万人次。

(编辑：侯程方 作者：admin)